« Tu crois que je ne sais pas ce qui va arriver ? » Un élève de Mbeya parle des injections qui protègent son cœur

Lors d’une séance de Colors to Save Hearts dans une école de la ville de Mbeya, dans les Hautes Terres du Sud de la Tanzanie, nous avons rencontré un élève qui vit avec un rhumatisme cardiaque depuis l’âge de cinq ans.

Ce n’est pas notre dépistage qui l’a découvert. C’est lui qui nous l’a dit.

Une page qu’il connaissait déjà

Chaque enfant présent à la séance a reçu notre livre de coloriage, qui montre en images comment une angine peut mener à une maladie du cœur et comment protéger son cœur. Une page explique pourquoi certains enfants atteints de rhumatisme cardiaque ont besoin d’injections régulières pour éviter que leur cœur ne s’abîme davantage.

Il s’est arrêté sur cette page. Il n’avait pas besoin d’explications : il la vit depuis des années. Il a commencé à raconter son histoire à notre équipe.

Un long chemin vers le bon diagnostic

Quand il est tombé malade pour la première fois, sa famille l’a emmené à l’hôpital. On lui a dit qu’il avait des ulcères à l’estomac et on lui a donné des médicaments, mais son état ne s’est pas amélioré.

Sa famille a demandé un deuxième avis. D’autres examens ont montré qu’il avait un rhumatisme cardiaque et il a commencé des injections régulières pour empêcher le rhumatisme articulaire aigu de revenir et d’abîmer davantage son cœur.

Il comprend pourquoi il en a besoin. Pourtant, il nous a dit que la peur monte à mesure qu’approche chaque rendez-vous et qu’après l’injection il ressent un engourdissement qu’il appelle ganzi.

Pour les soignants, l’injection est une prévention de routine. Pour lui, chacune apporte aussi de la peur et de l’inconfort. Bien soigner, c’est donner le bon médicament et c’est aussi comprendre ce que l’on ressent en le recevant.

Deux questions

En parlant avec notre médecin, il a demandé : « Que va-t-il se passer si j’arrête les injections ? »

Notre médecin lui a expliqué qu’en arrêtant, il risquait que le rhumatisme articulaire aigu revienne et abîme davantage son cœur.

Il a ri et a répondu en kiswahili : « Unadhani sijui nini kitatokea? » Tu crois que je ne sais pas ce qui va arriver ?

Puis il a dit : « Je vais mourir. »

Il ne demandait pas une information. Il savait déjà et il continue d’aller recevoir ses injections, malgré sa peur.

Il nous a été plus difficile de répondre à sa deuxième question. Il a demandé comment une personne pouvait aller à l’hôpital et en repartir sans que personne ne découvre sa maladie du cœur. C’est ce qui lui est arrivé.

Ce que son histoire nous demande

La prévenir plus tôt. Le rhumatisme cardiaque commence par une angine à streptocoque mal soignée. Elle peut entraîner un rhumatisme articulaire aigu, qui laisse des cicatrices sur les valves du cœur. L’Organisation mondiale de la Santé le décrit comme la maladie cardiaque acquise la plus fréquente chez les moins de 25 ans. C’est pourquoi Colors to Save Hearts apprend aux élèves, aux enseignants et aux parents à réagir face à une angine.

La dépister plus vite. Sa maladie du cœur a d’abord été prise pour une autre maladie. L’échocardiographie plus près des lieux où vivent les enfants et des soignants qui connaissent les signes aident les enfants à obtenir le bon diagnostic dès la première fois.

Rendre le traitement supportable et fiable. Les injections de pénicilline à action prolongée, généralement faites toutes les trois à quatre semaines, empêchent le rhumatisme articulaire aigu de revenir. Elles ne protègent le cœur que si les enfants continuent de les recevoir, souvent pendant de nombreuses années. Un enfant qui redoute chaque injection a besoin de plus qu’une ordonnance : il a besoin d’être écouté et les injections ne doivent jamais manquer.

Écouter celles et ceux qui vivent avec la maladie. Il comprend sa maladie mieux que beaucoup d’adultes ne l’imagineraient. Les enfants et les familles qui vivent avec un rhumatisme cardiaque devraient contribuer à façonner les services qui leur sont destinés.

Nous le remercions de nous avoir confié son histoire. Si votre enfant a mal à la gorge et que cela ne passe pas, emmenez-le dans un centre de santé.

Publié avec le consentement écrit de la famille. Nous n’avons pas utilisé son nom.