«Pensi che io non sappia cosa succederà?» Uno studente di Mbeya racconta le iniezioni che proteggono il suo cuore

Durante un incontro di Colors to Save Hearts in una scuola della città di Mbeya, negli Altopiani Meridionali della Tanzania, abbiamo conosciuto uno studente che vive con la cardiopatia reumatica da quando aveva cinque anni.

Non l’ha scoperta il nostro screening. Ce l’ha detto lui stesso.

Una pagina che conosceva già

Ogni bambino presente all’incontro ha ricevuto il nostro libro da colorare, che mostra con le immagini come un mal di gola può portare a una malattia del cuore e come proteggere il cuore. Una pagina spiega perché alcuni bambini con la cardiopatia reumatica hanno bisogno di iniezioni regolari per evitare ulteriori danni al cuore.

Si è fermato su quella pagina. Non aveva bisogno di spiegazioni, perché la vive da anni. Ha cominciato a raccontare la sua storia al nostro team.

Una lunga strada verso la diagnosi giusta

Quando si è ammalato per la prima volta, la sua famiglia lo ha portato in ospedale. Gli hanno detto che aveva delle ulcere allo stomaco e gli hanno dato delle medicine, ma non è migliorato.

La sua famiglia ha cercato un secondo parere. Altri esami hanno mostrato che aveva la cardiopatia reumatica e ha iniziato iniezioni regolari per impedire alla febbre reumatica di tornare e di danneggiare ancora il suo cuore.

Capisce perché ne ha bisogno. Eppure ci ha detto che la paura cresce man mano che si avvicina ogni appuntamento e che dopo l’iniezione sente un intorpidimento che chiama ganzi.

Per gli operatori sanitari l’iniezione è prevenzione di routine. Per lui, ognuna porta anche paura e fastidio. Curare bene significa dare la medicina giusta e significa anche capire cosa si prova a riceverla.

Due domande

Parlando con il nostro medico, ha chiesto: «Cosa succede se smetto di fare le iniezioni?»

Il nostro medico gli ha spiegato che, se smettesse, la febbre reumatica potrebbe tornare e danneggiare ancora di più il suo cuore.

Ha riso e ha risposto in kiswahili: «Unadhani sijui nini kitatokea?» Pensi che io non sappia cosa succederà?

Poi ha detto: «Morirò.»

Non stava chiedendo un’informazione. Lo sapeva già e continua a tornare per le sue iniezioni, nonostante la paura.

Rispondere alla sua seconda domanda è stato più difficile per noi. Ha chiesto come una persona possa andare in ospedale e tornare a casa senza che nessuno scopra la sua malattia del cuore. È ciò che è successo a lui.

Cosa ci chiede la sua storia

Prevenirla prima. La cardiopatia reumatica inizia con una faringite da streptococco non curata in modo adeguato. Può portare alla febbre reumatica, che lascia cicatrici sulle valvole del cuore. L’Organizzazione Mondiale della Sanità la definisce la malattia cardiaca acquisita più comune nelle persone sotto i 25 anni. Per questo Colors to Save Hearts insegna ad alunni, insegnanti e genitori ad agire davanti a un mal di gola.

Scoprirla presto. All’inizio la sua malattia del cuore è stata scambiata per un’altra malattia. L’ecocardiografia più vicina ai luoghi in cui vivono i bambini e operatori sanitari che conoscono i segni aiutano i bambini ad avere la diagnosi giusta fin dalla prima volta.

Rendere la cura sopportabile e affidabile. Le iniezioni di penicillina a lunga durata d’azione, di solito ogni tre o quattro settimane, impediscono alla febbre reumatica di tornare. Proteggono il cuore solo se i bambini continuano a riceverle, spesso per molti anni. Un bambino che teme ogni iniezione ha bisogno di più di una prescrizione: ha bisogno di essere ascoltato e le iniezioni non devono mai mancare.

Ascoltare chi ci convive. Capisce la sua condizione meglio di quanto molti adulti si aspetterebbero. I bambini e le famiglie che convivono con la cardiopatia reumatica dovrebbero contribuire a definire i servizi pensati per loro.

Lo ringraziamo per averci affidato la sua storia. Se tuo figlio ha un mal di gola che non passa, portalo in una struttura sanitaria.

Pubblicato con il consenso scritto della famiglia. Non abbiamo usato il suo nome.